SMA là một bệnh hiếm gặp, người bệnh do chức năng vận động dần suy giảm, gây ra những hành động như vận động, ngồi thẳng, bò, đi bộ không thể tự lực, nghiêm trọng sẽ ảnh hưởng đến chức năng hô hấp và nuốt, thậm chí là tử vong. Hiện nay, bảo hiểm y tế chi trả 3 loại thuốc điều trị SMA, gồm tiêm vào lưng, uống và tiêm gen, trong đó, dùng thuốc tiêm gen đã chính thức được đưa vào từ tháng 8 năm nay. Theo kết quả của thử nghiệm lâm sàng cho thuốc này, người ta tin rằng nó có thể chữa trị SMA, nếu sử dụng dưới 6 tháng, thậm chí có thể khiến người bệnh không bị ốm.
Hội từ thiện Cửa sổ cuộc sống Đài Loan hôm nay (14/1) tổ chức họp báo công bố bộ phim tài liệu “Giây phút này, không dễ dàng để có”. Phim này ghi lại hành trình khó khăn của các gia đình bệnh nhân SMA trong cuộc chiến chống lại căn bệnh, cũng như sự thay đổi trong cuộc sống sau khi sử dụng thuốc điều trị.
Chủ tịch hội từ thiện Cửa sổ cuộc đời Đài Loan, Li Yi Jie, người đã mắc bệnh SMA trong suốt 30 năm, đã khẳng định rằng năm 2023 là một năm quan trọng đối với những người bị SMA. Ba loại thuốc điều trị đều đã có tiến triển trong việc đạt được bảo hiểm y tế, tuy nhiên, hiện tại vẫn còn hơn 70% số người mắc bệnh SMA, tương đương khoảng 300 người, không đáp ứng được các điều kiện cung cấp bảo hiểm y tế.
Li Yi Jie nói, “ăn uống” đối với nhiều người là việc bình thường nhất, nhưng “chăm chỉ ăn uống” lại là điều mà nhiều bệnh nhân hy vọng. “Khi nhiều người đang theo đuổi sự phi thường, chúng tôi chỉ mong muốn có thể trở nên bình thường, không muốn trở thành gánh nặng của gia đình”, Mong rằng trong tương lai tất cả các bệnh nhân đều có cơ hội nhận được điều trị.
Ông Đá Sùng Lương tham dự hội nghị công bố, trước khi quy định hỗ trợ bảo hiểm y tế được nới lỏng, đã có 42 em nhỏ bị bệnh được hỗ trợ bảo hiểm y tế. Sau khi quy định liên quan được nới lỏng, đã có 91 người nộp đơn, trong đó 77 người đã được phê duyệt và 14 người vẫn đang chờ xét duyệt, tổng cộng đã có hơn 100 bệnh nhân nhận được hỗ trợ bảo hiểm y tế. Đối với nhóm bệnh nhân đã đề cập đến việc vẫn còn hơn 300 người chưa nhận được hỗ trợ bảo hiểm y tế, điều này chủ yếu do việc xem xét lợi ích, bởi vì khi bệnh đã phát triển đến một mức độ nhất định, khả năng Đảo ngược khá thấp và hiệu quả của việc sử dụng thuốc có hạn.
Đối với bệnh nhân SMA trẻ em đầu tiên được hưởng lợi từ chương trình bảo hiểm y tế trả tiền cho liều gene, Shih Chong-liang cho biết, tình trạng hiện tại của bệnh nhân rất khỏe mạnh. Trước đây, cách thức hoạt động của bảo hiểm y tế là bệnh viện trả tiền cho công ty dược phẩm, sau đó bệnh viện sẽ yêu cầu bảo hiểm y tế giải ngân số tiền liên quan, việc yêu cầu thanh toán sẽ có sự chênh lệch về thời gian. Do việc chi trả cho thuốc điều trị gen này có chi phí cao, nên lần đầu tiên bảo hiểm y tế đã trực tiếp chi trả số tiền cho nhà sản xuất, và thực hiện phương thức trả góp. Mỗi năm, cũng có thể có nguồn lực để chăm sóc thêm nhiều bệnh nhân hơn từ việc này.
Tiêu đề: Mời mở kênh chính thức của tờ Liberty Times trên LINE để cập nhật tin tức nhanh chóng
Như một phóng viên địa phương tại Việt Nam, tôi muốn chia sẻ với bạn tin tức này: Hãy tham gia kênh chính thức của tờ Liberty Times trên LINE để nhận được những thông tin nhanh nhất về thế giới! Dưới đây là phiên bản tiếng Việt của tin tức:
“Để cập nhật tin tức một cách nhanh nhất, hãy truy cập và tham gia vào tài khoản chính thức của tờ Báo tự do Đài Loan trên LINE. Đặc biệt, với tài khoản này, bạn sẽ luôn được cung cấp thông tin mới nhất, thời sự và tin tức cần biết từ mọi ngõ ngách trên thế giới. Đừng bỏ lỡ cơ hội để cùng nắm bắt từng nhịp đập của tin tức!”
