Cô bé mắc phải hội chứng thiên thần (Angelman syndrome) – là một rối loạn di truyền liên quan đến bất thường trong cấu trúc của nhiễm sắc thể số 15, ảnh hưởng đến hệ thần kinh và gây ra khiếm khuyết nghiêm trọng về thể chất và trí tuệ. Đây là một hội chứng cực kì hiếm gặp ở trẻ em với xác suất khoảng 1/12.000 – 20.000.
Chị Lê Thụy Dương – mẹ của cô bé cho biết: Lúc đầu cả gia đình không biết cô bé mắc bệnh gì, chỉ thấy bé ngủ rất ít, không nói được, không đi lại được, nên đưa đi nhiều bệnh viện ở TPHCM và Hà Nội khám và chữa trị nhưng các bác sĩ đều chẩn đoán là bệnh bại não, động kinh hoặc tự kỉ. Chị Lê Thụy Dương đã phải lên internet tìm hiểu, sau đó đưa con gái sang Singapore để kiểm tra và biết bé mắc phải hội chứng thiên thần. Ở Việt Nam cho đến nay chỉ phát hiện có vài ba bé mắc hội chứng thiên thần. Thật ra số trẻ mắc hội chứng này có thể nhiều hơn, tuy nhiên ở Việt Nam nhận thức của cộng đồng về hội chứng này gần như không có, nên hội chứng này thường bị nhầm sang các căn bệnh khác.
Những đứa trẻ mắc hội chứng thiên thần thường luôn cười tươi, có tính cách vui vẻ, nhưng dễ bị kích động và nhiều trẻ không đi lại được, phải ngồi xe lăn. Chị Lê Thụy Dương phải nghỉ việc ở công ty và làm việc ở nhà để dành thời gian chăm sóc con gái. Hiện nay y học thế giới vẫn chưa có phương pháp điều trị hội chứng này và chỉ có sự kiên nhẫn và tình thương bao la của cha mẹ từ năm này qua năm khác mới có thể tạo cho những bệnh nhân một môi trường an toàn để sống.
Chị Lê Thụy Dương vẫn luôn lạc quan vì chỉ có lạc quan mới dẫn dắt chị đã và sẽ còn đồng hành cùng đi qua những năm tháng không hề dễ dàng với con gái của mình.
